Hallo ,
erst mal liebe Grüße an Euch alle .Gestern hatte ich wieder mal meinen Termin beim Neurologen.Da seit etwa 3 Monaten meine Gehfähigkeit abnimmt hat er mir vorgeschlagen von Copaxone auf Tysabri umzusteigen.(Irgenwie scheint das bei mir auch "Kopfsache " zu sein, denn immer wenn ich aus meinem gewohnten Umfeld rausgehe laufe ich automatisch schlechter.Mein Neuro sprach von einer Gehirnblockade.) Aber zu so einem Schritt fehlt mir ehrlich gesagt etwas der Mut.Vielleicht ist jemand unter Euch der Tysabri bekommt und der mir über seine Erfahrungen berichten kann.Am meisten hab ich Respekt vor den Nebenwirkungen , mit Copaxone komm ich seit 5 Jahren ganz gut klar und hab auch keine Nebenwirkungen. Nun sitze ich hier und grüble was nun die richtige Entscheidung ist.


Liebe Grüße

Uwe

Also ich habe heute meine 15. Tysabri gekriegt und vertrage das Zeug völlig problemlos. Vorher war ich auch vier Jahre auf Copa, dann lies die Wirkung aber nach. Bin ganz froh das Tysabri zu haben, auch wenn immer wieder die leidige Diskussion über PML aufkommt. Im Moment gibt es weltweit ca. 60.000 Patienten die Tysabri bekommen und davon dann ganze 11 PML Fälle, incl. denen aus der Einführungsphase. Kannst Dein persöhnliches Risiko also per Prozentrechnung eben überschlagen und Dich dann entscheiden ob Du diesen Weg gehen möchtest.

Das mit der Verschlechterung der Gehfähigkeit, wenn man aus dem gewohnten Umfeld raus kommt oder Stress hat, ist bei mir auch so. Liegt dann meist an der Ataxie, die dadurch sehr beeinflusst wird. Manchmal reicht auch einfach das Gefühl beobachtet zu werden um das auszulösen.
Aber das wird auch so in der einschlägigen Literatur beschrieben, ist also kein Grund zu besonderer Beunruhigung. Mit Physiotherapie kann man da gegenhalten, mehr geht im Moment nicht.

Bis dahin, alles Gute...

Gruß

Winfried

Wenn es nach meinem Neurologen gegangen wäre, hätte ich schon seit 3 Jahren Tysabri, ich hatte Angst und wollte es nicht. Jetzt bin ich bei der 18 Infusion und geniese mein Leben wieder, seither keinen Schub mehr. Meine Ängste sind zum Teil immer noch da, nicht nur wegen der Nebenwirkungen sondern auch Angst vor einem schweren Schub. Als ich meinen persönlichen Gau hatte, wußte ich ich will auf Dauer nicht so leben( ab Hals alles weg), ich bekomme Panik wenn ich daran denk. Mit den Nebenwirkungen bin ich automatisch so unter Kontrolle, dass mir die weniger Sorgen machen.
Jeder muss es für sihc entscheiden, es gibt leider kein Patentrezept, fast alles hat irgendwie Nebenwirkungen und Risiken. Ich denke halt auch dass die Entscheidung zu Tysabri mit der Zeit wächst.
Lass dir die Zeit die du brauchst, denn du musst hinter der Entscheidung die du triffst stehen.

grüßle

silvi

Hallo!

Jeder sollte das für sich selbst entscheiden. Ich bekomme seit Okt. 06 Tysabri. Und seitdem geht es mir gut. Ich war zwischenzeitlich ein Jahr Schubfrei gewesen. Vorher hatte ich alle 4 bis 6 Wochen einen. Teilweise so schlimm. das ich kaum alleine sitzen konnte.
Nebenwirkungen hat jedes Medikament. Ich denke aber auch nicht viel darüber nach, weil ich jetzt leben will. Ich genieße es jeden Tag, vieles noch machen zu können. Durch Tysabri hab hatte ich neuen Lebensmut gefunden.
Ich bin der Meinung, das man es einfach ausprobieren soll.
Wenn du der Meinung bist, du möchtest lieber noch warten, dann mach es. Lass dich von niemanden unter Druck setzen. Das bringt nichts.

Lieben Gruß Vera