Gästebuch MS-WORLD Community das Multiple Sklerose Portal

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Brina1984	Hallo ihr lieben, ich stelle mich ma kurz vor bin 25 und habe seit knapp 3 jahren MS. Ich habe eigentlich nur was gesucht und habe mir dann den einen oder anderen eintrag hier durchgelesen, wo ich euch vielleicht helfen könnte und von meiner einnahme des Medikamentes ( Rebif ) berichten möchte. Also erst mal gibt es 3 Stärken des Medikamentes. Man fängt zu beginn der Krankheit ( wo es diagnostiziert wurde ) mit 8,8 Mikrogramm an ( sprich 0,25 ml pro injektion ) , dass wird nach einer gewissen zeit auf 22 Mikrogramm erhöht ( sprich 0,5 ml pro injektion ) und die enddosis und bei der bleibt es auch beträgt 44 mikrogramm ( sprich 0.5 mal pro injektion ). Das medikament wird also 3 mal pro Woche injeziert. Ich spritze das Medikament immer abends.so kann es über Nacht wirken und ich merke nich viel. Dann gab es hier noch probleme mit den Nebenwirkungen. Ich habe zwar auch Probleme damit aber nicht so heftig weil ich ein Tipp von mir bei jeder injektion eine Ibuprofen 400 nehme ( was auch muss aber nicht Magenprobleme bereiten könnte ). Also ich nehme die Tablette und spritze mich dann gleich ( aber das muss jeder für sich selbst rausfinden ). Was ihr wenn es auch jemand machen möchte natürlich erst mit eurem Arzt abklären müsst!!! Zu anfang habe ich mich immer ohne ein Gerät gespritzt bis ich den versuch gestartet habe den Rebiject II zu benutzen. Was viel besser war. Bis jetzt da habe ich den Rebismart das ist dann wieder eine umstellung von Fertigspritzen auf Patronen das werde ich dann heute abend mal versuchen... Wenn ihr euch mal informieren wollt ich weiß ja nich wie weit ihr informationsstellen habt hier ein Tipp von mir www.leben-mit-ms.de da könnt ihr euch registrieren oder hinwenden wenn hier fragen habt. Ich habe von meinem KH aufenthalt eine MS- Therapeutin und sie informiert mich immer wenn es was neues gibt. So das war mein kleiner beitrag wie ICH das meistere jeder hat eine andere Art wie er am besten damit klar kommt und jeder muss die veränderungen sei es injetion oder Gesundheitliche oder Medikamenten einnahme mit seinem Arzt besprechen !!! Ich will auch niemandem hier was vorschreiben !!! es war einfach nur ein tipp von mir wie ich das hand habe und damit umgehe.Jeder muss es für sich wissen und in Kontakt mit seinem Arzt bleiben Lg Brina 29.06.2010 11:42:00
klausS	Habe meinen Bescheid/die Bewilligung zur Reha nach Damp an der Ostsee erhalten. Nun wird es ja dann in absehbarer Zeit, vermutlich August, so weit sein. Wer ist möglicherweise noch zu diesem Zeitpunkt dort, da man sich ja dann mal persönlich kennen lernen könnte. Eben nicht nur virtuell!!! Kann mir jemand Tipps und Hinweise zur Reha-Klinik geben? Wäre für Reaktionen sehr dankbar. Liebe Grüße Klaus 24.06.2010 11:32:14
Don-Refu	Hallo liebes Forum, jetzt war ich schon lange nicht mehr hier und hatte so das ein oder andere Problem beim Wiederanmelden und jetzt bin ich endlich drin und -zack- krieg nix mehr in dern HauptFragenAnliegenKatalog. Oder finde ich einfach den richtigen Button nicht? Wahrscheinlich sogar, oder? Alles so anders hier. Ich kenn mich nimmer aus. Naja, dann erstamal hier mein Anliegen: Gestern und auch heute hatte und habe ich in unregelmäßigen Abständen ein unglaublich fiesen ganz kurzen Stich im Kopf, eigentlich immer die selbe Region. Jetzt mit ner Ibu wars schon recht lang nicht mehr. ob da nen Zusammenhang besteht, weiß ich nicht. VielleichtWahrscheinlich. Auf alle Fälle bin ich a bisserl Beunruhigt. Das Stechen ist so kurz, dass die Zeit zum Schreien eigentlich gar nicht reicht. Ist dann nämlich gleichg wieder weg. Bis denne erstamal, macg mich mal nochmal uf die Suche nach dem Button, Don Refu 06.11.2009 13:46:04
mecky	Ich habe schon fünf mal versucht, auf eine Nachricht im Forum zu Antworten. Jedes mal wenn ich die Nachricht abschicke Taucht der Fehler OO18 auf, habe die Faxen dicke. Mußte jedesmal neu anfangen, kann doch nicht sein oder? Gruß Mecky 15.10.2009 17:38:38
Fienchen	Zweiter Versuch ... Ich habe ein technisches Problem: ich komme nicht mehr in meinen Account. Jemand war so nett und hat mir eine PN geschrieben. Immer wenn ich mich anmelde, flattert die Taube, ich will die PN abholen und spätestens dann ist es geschehen: Der Internet-Explorer stürzt ab. So kann ich mich jetzt nicht mehr anmelden und die PN nicht lesen Ich bin keine PC-Heldin aber vielleicht hat jemand von Euch einen Tipp was ich tun kann? vielen dank und lg britta! 01.04.2009 14:23:02
beate	Hallo hier ist Beate! Ich bin Betroffene und hatte schon mal geschrieben. Wie kann ich feststellen, ob mir jemand geantwortet hat? Ich wäre sehr dankbar für Nachricht. Hallo Beate! Da du hier auf der Seite weder angemeldet bist, noch eine Mail Adresse hinterlassen hast, kann dir hier keiner Antworten. Wir vom Team können zwar hier antworten, aber die anderen Mitglieder nicht. Registriere dich einfach auf der Seite, dann kannst du im Forum schreiben und hast auch viele andere Möglichkeiten. Gruß Uschi vom Team [Bearbeitet von Uschi 02.12.2008] 12.10.2008 10:44:43
DaSo	Hallo zusammen.... Hab heute eure Seite gefunden und hätte ein paar Fragen an euch. MS betrifft nicht mich sondern meine Mutter. Diese hatte vor 3 Wochen einen Gehörsturz und deshalb wurde bei ihr ein MR veranlasst zum Auschluss eines Gehörgangstumor. Hierbei wurde aber Einmarkungen im Rückenmark festgestellt. Dies wurde ihr aber nicht vom HNO mitgeteilt, sondern laß sie selber, als sie den Befund zufällig anforderte. HNO meinte es gäbe einen kleinen Nebenbefund dieser sei aber nicht relevant. Na gut..... Heute war sie dann beim Neurologen und der überwies sie zu einer Hirnwasseruntersuchung... Jetzt ist meine Frage.. Sind bei diesen Einmarkungen/weißen Flecken, immer gesagt dass es sich um MS handelt oder kann dies auch wo anders herkommen. Kann es auch sein, da meine Mutter in den letzten 6 Jahren 2 Bandscheibenvorfälle im HWS Bereich hatte, hier ein Zusammenhang ist. Würde mich über Rückmeldungen freuen, da ich im Moment ziemlich ratlos bin..... Vielen Vielen Dank im voraus Dani 09.10.2008 15:37:06
Julia	Hallo an alle.... Erst mal vielen Lieben Dank für all eure Antworten...Hat mir wirklich sehr geholfen..Denke das wir uns demnächst mal zusammensetzen und darüber reden..Dann wird uns einiges vieles leichter fallen und wir können auch alle besser damit umgehen.. Ich hätte nicht gedacht, dass man über so eine Internetseite,bzw. Forum wirklich sinnvolle Antworten bekommt...Ein ganz dickes + an euch.... vielen Lieben Dank...Wer weiß,vielleicht werde ich mich öfters hier an euch wenden, wenn mir wieder etwas auf dem Herzen liegt Alles Gute an euch...Bleibt so wie ihr seid Lg Julia 07.08.2008 20:13:39
denise	hallo julia!!!! zu deiner frage ob dich der Charakter verändert, also am anfang als bei mir ms festgestellt wurde habe ich mich nur noch zuhause verkrochen vor angs das irgantwas schlimmes passieren könnte, ich wollte auch nix mehr mit meinen freunden unternehmen weil ich dachte das es zu anstregend ist und das ich jetzt nur noch eingeschrängt leben muss, aber das is nicht so, man kann genau so weiter leben wie zuvor... man brauch keine angst zu haben, mit den modernen medikamenten heutzutage kann man mit der krankheit gut leben... Vieleicht hat deine mutter auch angst vor das was noch kommen könnten und dein vater hat angst um deine mutter und reagirt deshalb so... dein vater könnte sich ja nen bisschen mit der ms auseinandersetzen, es gibt viele bücher und vieleicht wird er dann ja auch merken das man mit dieser krankheit eigentlich gut leben kann... das wichtigste ist das deine mutter weiß das jemand für sie das ist. aber ich glaube sie ist in guten händen. also ich wünsche dir und deiner familie alles gute und viel kraft MFG Denise 09.07.2008 19:23:46
Jossi	Sorry war lange nicht da !!! Hate Abschlusprüfungen. Also erstmal an Denise die Tabletten sind von der TEVA studie aber wie Tanja schon gemeint hat sind die noch nicht zugelassen ! Sie heisen liquin Tabletten Habe zwar schon 5 Schübe in den letzten 3 Jahren gehabt, aber dafür keine Nebenwirkungen ! Die Schübe waren aber echt fast immer orraus zu sehen Viel sonne, Stress u.s.w. halt aber so kann ich nur positiv davon berichten. Manche meinen ja ich binn verückt, das ich da mit mache und mich als Versuchskaninchen zu Verfügung stelle aber wenn das mit der Zulassung echt kapt, ist ja nicht nur mir geholfen !!! MFG und Sorry nochmals wegen der verspätung Jossi 03.07.2008 19:42:34
jule87	Hallo an alle.... Ich bin Julia, 20 Jahre alt und bräuchte ein wenig unterstützung und rat von euch. Ich selbst leide nicht an MS, aber meine Mutter... Anfangs hab ich das gar nicht so war genommen wie ernst diese Krankheit ist, aber irgendwie steigt mir das alles so langsam zu kopf.... Wir waren bis vor kurzem immer eine super harmonische Familie, auch als die Krankheit bei meiner Mutter festgestellt wurde... Seit einigen wochen hat sie starke schmerzen an den Bandscheiben und der Hausarzt, der ihr Krankengymnastik verschrieben hat, meint jetzt nach den Krankengymnastikbesuchen (nachdem noch keine Besserung vorhanden ist),dass es mit ihrer Krankheit zu tun hat. Jedenfalls kann und will sich glaub ich mein Vater nicht damit abfinden, dass meine Mutter eben diese Krankheit hat und es sich eben auch bemerkbar macht... Ich und mein Bruder(17) sind bis jetzt immer einigermaßen damit klar gekommen, aber seit ein paar wochen haben sich unsere Eltern nur noch in den Haaren, wegen jeder kleinigkeit.... Meine Frage an euch....Verändert sich der Charakter eines Menschen mit MS??? Bestimmt, klar. Eigentlich ne doofe frage, aber in wie fern ändert sich der charakter. Ich kann mich nicht so in meine Mutter hineinversetzen... Wie ist es bei euch und wie geht man am besten damit um.... Ich weiß so langsam nicht mehr weiter, weil einfach auch unser familienleben darunter ein bisschen leidet...wie können wir damit besser umgehen...wäre echt super nett, wenn ihr mir ein wenig weiter hilft. Aber vielleicht reicht es auch schon, dass ich meinen "Kummer" rauslassen konnte... Vielen Dank schon mal im voraus.... Mfg Julia 20.06.2008 22:33:17
denise	hallo jossi!! Und ich wollte dich noch fragen wie die tabletten heißen und von welcher firma die sind... würde mich freun wenn du zurück schreibst MFG denise 18.06.2008 20:20:46
Denise	hallo jossi!!! ich hätte da ma eine frage an dich, wirken die tabletten denn eigentlich bei dir schon? MFG denise 12.06.2008 16:46:21
jossi	Ich kann immer noch keine mails zurück schreiben, wo ran kann das liegen ??????????? Nach kurzer Zeit schmeist er mich raus und beim Absendeversuch schreibt er "sie haben leider keine Rechte um hier weiter zu machen !!!!!!!!!!!!!!?????????????? kann mir da einer helfen ? LG Jossi 24.05.2008 18:22:34
Valentina	Hallo! Bin durch Zufall auf diese Seite gestossen. Für einen Freund aus Bosnien, der seit Jahren an MS erkrankt ist, soll und möchte ich Informationen zu dem Medikametn TRIMESTA (Kombinationstherapie Glatirameracetat + Östriol bzw. Wirkstoff Estradiol + Glatirameracetat) finden. Wer kann mir etwas zu dem Medikament bzw. zu dieser Therapie sagen? Über eine Antwort an meine E-Mail-Adresse valentina.wuerth@online.de freue ich mich jetzt schon. Besten Dank! Nette Grüße, Valentina 04.05.2008 01:25:52
tipi1	huhu, so,nun nimmt er mich gar net mehr, lach... ich hoffe der fehler ist bald behoben, falls er bei dieser seite ist. eine schöne woche an alle gruss conni 31.03.2008 16:27:28
tipi1	hallo an die macher, ich habe seit ein paar tagen die gleichen probleme wie jossi, erscheine als angemeldet auf der seite, werde aber als nicht registriertes mitglied überall wieder rausgeschmissen. habe mich extra neu regiestriert als tipi2, aber die gleichen probleme. kann ralf,rolf oder sonst jemand helfen? gruss Conni 31.03.2008 13:40:18
Jossi	HILFE !!!!! Ich kann zwar meine Privat- Mails lesen aber nicht zurück schreiben !! Es erscheint dann immer ( Sie haben leider keine rechte weiter zu machen ) Woran kann dies liegen ?????? Würde mich auf Antwort freuen !! Liebe Grüße Jossi 31.03.2008 12:30:08
denise	hallo jossi!!! Vielen dank für deine antwort... Boa das wäre ja echt super das mit den tabletten, also ich hoffe das es klappt... Ich spritze immoment betaferon, mit dem neuen system komme ich eigentlich sehr gut klar aber das mit dem injektor das er langsamer spritzt, damit komme ich nich wirklich gut zurecht weil mir das medikament unter der haut noch mehr brennt als vorher. deshalb kann ich nicht alles spritzen... und ohne injektor traue ich mich nich zu spritzen... Könnte mir jemend helfen wie es besser werden könnte? vielen dank MFG denise 29.03.2008 15:49:37
Jossi	Hi Denise ich binn 21 Jahre und habe die Diagnose auf meinem 19 Gebzrtstag bekommen. Ich binn Studienpatientin mit Tabletten für MS !!!! Diese kommen zu 80 % auf dem Marckt. Das dauert aber noch so 1 Jahr ??? Würde mich freuen wenn wier öfters schreiben !! MFG Jossi 15.03.2008 19:01:41

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